Tylko dr Paley daje im gwarancję, że nóżka Róży się nie złamie

  • 13.09.2019, 09:26 (aktualizacja 13.09.2019, 21:37)
  • Janusz Grajcar
Tylko dr Paley daje im gwarancję, że nóżka Róży się nie złamie
Mają tylko 3 miesiące, żeby uzbierać 400 tysięcy złotych na operację nóżki Róży. Za niespełna miesiąc muszą wpłacić prawie 80 tys. zł, żeby zarezerwować dla niej termin. O pomoc dla dwuletniej dziewczynki proszą pochodzący z Dębicy Paweł Dąbrowski z żoną Karoliną, mieszkająca w Grabinach babcia Marcelina Dąbrowska, oraz ciocie Dagmara Zaręba i Sylwia Wrona.

Karolina i Paweł Dąbrowscy z niecierpliwością oczekiwali narodzin córki. Ciąża przebiegała książkowo i do głowy im nie przyszło, że coś może być nie tak. A jednak. Kilka tygodni po urodzeniu u Róży lekarze stwierdzili nerwiakowłókniowatość typu I (NF1) z dysplazją kości piszczelowej prawej.

- To wada wrodzona. Będzie nosić szynę całe dzieciństwo i młodość, żeby uchronić słabą kość przed złamaniem, ale noga nigdy nie będzie prosta. Te słowa usłyszałam od ortopedy, kiedy Róża miała 2 miesiące - mówi Karolina Dąbrowska.

Patrzyła na swoją słodko śpiącą córeczkę i nie dowierzała słowom lekarza. Próbowała go przekonywać, że przecież kości u dzieci są miękkie, przez jakiś czas ponosi tą szynę i kość się wyprostuje. A ten tylko ze smutkiem kręcił głową i rozkładał ręce.

Zamiast cieszyć się urokami rodzicielstwa, chodzili po neurologach, onkologach, ortopedach i pediatrach. W Warszawie, w Poznaniu. Wertowali strony internetowe, po przeczytaniu których byli jeszcze bardziej przygnębieni.

- Przez kilka miesięcy po porodzie płakałam przez większą część dnia. Miałam żal do całego świata, patrzyłam z zazdrością na matki zdrowych dzieci. Szczęściary! One nie wiedzą jakie to uczucie opiekować się chorym dzieckiem - myślałam.  I choć nie pogodziłam się i nigdy nie pogodzę z chorobą córki, muszę dla niej i o nią walczyć - opowiada Karolina Dąbrowska.

NF1 to nieuleczalna choroba genetyczna, która występuje w 1 na 3000 urodzeń. Powoduje liczne guzy m.in. na nerwach wzrokowych, wewnątrz czaszki czy na kręgosłupie. Podczas badań genetycznych stwierdzono, że Róża jest pierwszą osobą chorą w rodzinie.

- Neurolog powiedział nam, że mieliśmy pecha - w te słowa Karolina Dąbrowska nie może uwierzyć do tej pory.

Objawów choroby jest wiele. Ważne są kontrole u okulisty co pół roku i rezonans magnetyczny czaszki i kręgosłupa wykonywany co rok. Róża ma już nerwowłókniaka w otworze kręgowym, który rośnie razem z nią. Teraz ma 1 cm. Lekarze twierdzą, że dopóki włókniak nie przeszkadza w codziennym funkcjonowaniu, nie boli ani nie naciska na nerwy, nie wycina się go. Istnieje też ryzyko, że będzie odrastał.

Rodzice są w stałym kontakcie z neurologiem, który zleca badanie EEG głowy, gdyż NF1 często towarzyszy padaczka.

Przez wrodzoną wadę jej kość w nodze rośnie krzywo, dodatkowo jest krótsza. I bardzo słaba. Łatwo ulega złamaniom. Powoduje ból, a jeśli się złamie, to już się nie zrasta. W miejscu złamania tworzy się staw rzekomy, a noga jest wygięta w nienaturalny sposób. Dlatego chodzenie bez jakiegokolwiek zabezpieczenia grozi pęknięciem piszczeli i ogromnym cierpieniem dziecka.

W wyobraźni Karolina Dąbrowska widziała dzieci naśmiewające się w szkole z jej córki, że nie jest tak sprawna jak one. Że nie gra w piłkę, tylko stoi z boku. Nie wspina się na drzewa, tylko przygląda się rówieśnikom. Nie jeździ na łyżwach, ani nie skacze na trampolinie. Ze względu na swoją niepełnosprawność odstaje od grupy.

W czerwcu Róża poślizgnęła się i przewróciła. Mimo że nie był to groźny upadek, łapała się za prawą nóżkę i cały czas płakała. Pojechali do szpitala, gdzie zostało wykonane prześwietlenie, z którego jednak nic nie wynikało. Kiedy przez kilka kolejnych dni dalej odczuwała ból, rodzice znów udali się z Różą do szpitala na rentgen. Tym razem lekarz był pewny, że to złamanie i wsadził nogę Róży w gips na 3 tygodnie.

Po zdjęciu gipsu okazało się, że kość, wcale się nie zrosła, wręcz przeciwnie, wygląda jeszcze gorzej. Karolina Dąbrowska była zdziwiona tym bardziej, że kiedy Róża upadła jej noga była z szynie. Ta, mimo zapewnień lekarzy, nie uchroniła jej przed złamaniem. Bez tej ochrony, piszczel pękłby pewnie na pół.

Przez 3 tygodnie, kiedy dwulatka miała założony gips, jej orteza zrobiła się za mała. Trzeba było wykonać nową. Oczekując na nową, Róża poruszała się na kolanach, raczkując albo pełzając. Inaczej nie da rady. Pomimo fizycznych niedogodności, jest dzieckiem pogodnym, uśmiechniętym i ciekawym świata.

Ortezę, która minimalizuje ryzyko złamania, Róża musi nosić odkąd skończyła roczek. Najpierw sięgała do kolan. Uczyła się w niej chodzić, co trwało dłużej niż u dziecka bez zaburzeń ruchu. Dlatego zaczęła samodzielnie się poruszać około drugiego roku życia.

Jeszcze nie biega i pewnie nieprędko to nastąpi, bo szyna widocznie przeszkadza jej w chodzeniu. Jest bardzo ostrożna i zawsze łapie za rękę któreś z rodziców przy przechodzeniu przez próg czy na nierównej nawierzchni. Zresztą ma kilkucentymetrową platformę dobudowaną do buta na lewej nodze, żeby biodra, ramiona były równolegle a kręgosłup się nie krzywił.

Dziewczynka ma już kolejną szynę. Tym razem do uda. Kilkugodzinne wizyty u technika ortopedy podczas przymiarek zawsze kończyły się płaczem. Szyna była dopasowywana do nóżki, później zdejmowana, znów mierzona i tak kilka razy. Jeśli uciskała za bardzo, trzeba była wrócić na drugi dzień i wprowadzić korekty.

Rodzice Róży trafili w końcu do dr. Paleya, światowej sławy ortopedy, który zgodził się zoperować ich córkę w Warszawie 10 stycznia 2020. On jako jedyny dał im gwarancję, że po operacji nóżka się już nie złamie. Ale problemem jest niewyobrażalny dla nich koszt operacji - 400 tysięcy złotych. Całą sumę muszą wpłacić do 10 grudnia 2019 r.

- Jest niewiele czasu, ale wierzymy w Wasze dobre serca, że pomożecie naszej kochanej Księżniczce stać się w pełni sprawną dziewczynką. Chcemy zawalczyć o jej jak najlepszą przyszłość i zwracamy się do Was, Drodzy Darczyńcy, z wielką prośbą o pomoc, bo bez Waszego wsparcia nie damy rady! Liczy się każdy grosz! - apeluje Karolina Dąbrowska.

Zbiórka prowadzona jest na portalu: www.siepomaga.pl/roza-dabrowska. Pieniądze można też wpłacać bezpośrednio na konto: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 w tytule przelewu wpisując: 20526 Róża Dąbrowska darowizna, a jako odbiorcę podając: Fundację Siepomaga.

 

Janusz Grajcar

Zdjęcia (1)

Podziel się:

Oceń:


Komentarze (1)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu www.debica24.eu. Agencja Wydawnicza Agard z siedzibą w 39-200 Dębica, ul. Żeromskiego 10 jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
Matka
Matka 14.11.2019, 12:38
Ale takich dzieci jest wiele I wszyscy zbierają Dużo dających ofiarę ale czasem za dużo oczekujących

Pozostałe